Amir Jafari Instagram – اسمش بنیامینه ولی مامانش علی کوچولو صداش میکنه.سه سالشه ولی نمیتونه مثل بچه های سه ساله دیگه بدوئه و شیرین زبونی کنه و دل مامان و باباش رو ببره.چون از دوماهگی برای زنده موندن به دستگاه وصله.مامان علی کوچولو سه ساله به جای این که دلش قنج بره برای شیطونی های پسرش، روزی چندین بار براش فیزیوتراپی ریه و اندام میده و ترشحاتش رو ساکشن میکنه…ولی هنوزم امید داره به معجزه…علی کوچولو یه بیماری نادر ژنتیکی داره به اسم ((اس ام ای تیپ یک )) که اکثر بچه هایی که دچارش میشن توی همون نوزادی جونشون رو از دست میدن،ولی سه ساله که داره مقاومت میکنه.شاید علی کوچولو هم مثل مامانش به معجزه اعتقاد داره. سر راه این معجزه یه مانع هست به اسم “اسپینرازا” که معروفه به گرون ترینداروی قرن.آمپولی که باید در یک دوره درمان یک ساله به نخاع تزریق بشه و البته نه در ایران…. شاید قراره که ما همون معجزه زندگی علی کوچولو و مامانش باشیم.شاید قراره کنارشون باشیم که دیگه تنها نباشن. شای بتونیم بعدها از علی کوچولو متشکر باشیم،به خاطر کمکی که به ما کرده برای احساس آدم بودن، برای افتخار شریک بودن به خلق معجزه…. ۵۰۲۲۲۹۱۰۶۳۷۷۹۶۲۱ بنیامین صالحی مهربان پ.ن اول:از همه دوستان و همکاران خواهش میکنم که اگه براشون مقدوره توی خلق این معجزه کمک کنن و شریک بشن.هزینه درمان علی کوچولو اصلا کم نیست سه میلیارد هزینه درمانش هست