Taisiya Sheremet

Taisiya Sheremet Instagram – Ругалась я вчера в группе в Facebook c несколькими родителями МВ-пациентов и мне сказали следующее:
⠀
«Вот Арсений* помогает МВ-родителям делом, пишет в прокуратуру, ходит в суды, а не просто балаболит в интернете как ты! Он помог уже 2000 МВшкам».
⠀
— Имя изменено
⠀
Арсений* это юрист и папа МВ-ребенка. Он проводит за деньги частные юридические консультации для родителей МВ-пациентов по теме: «Как сделать так, чтобы у моего ребенка были лекарства?»
⠀
Я не знаю, как он смог помочь 2000 МВ-пациентов, если их в стране всего 4000. Где эти пациенты, большинство которых из регионов, взяли деньги на его консультации, тоже вопрос открытый.
⠀
Ну ладно, вернёмся ко мне,
⠀
Классика, это когда мимокрокодилы обвиняют меня в хайпе на муковисцидозе, но когда это делают свои, в чьих интересах я действую, это уже что-то новое.
⠀
Я напомню, когда я начинала информационную компанию про лекарства в своем инстаграмме, я очень отчетливо сказала и в сторис, и в самом посте, что я не могу помочь МВ-сообществу ничем кроме своего инстаграмма. Мол, у меня есть небольшая аудитория, с ее помощью мы привлечём к нашей проблеме СМИ, журналистов, блогеров, политиков и тд.
⠀
Я сказала, что у нас в стране работает только огласка. Поймите правильно, я семнадцатилетний подросток, у меня нет высшего образования, я не могу ходить на суды с Минздравом, я не могу вышибать двери Росздравнадзора с ноги, я не могу волонтерить для МВ- больных, я не могу стоять в пикете, я не могу вести переговоры с чиновниками. Я делаю для общего дела максимум который я могу, я придаю огласке, происходящий беспредел.
⠀
Ремарка:
⠀
—Знаете в чем прикол современной России? У нас сейчас идет обмен заложников государства на лайки в интернете.
⠀
—Подкинули наркотики? Какой бы вокруг тебя не скакал адвокат, он тебе не поможет. Тебе просто к половым губам или к мошонке подключат ток и ты расскажешь товарищу майору и как ты эти наркотики купил, и как дома у тебя находится нарколаборатория для изготовления амфетамина, и что ты террорист, экстремист и еще хуй знает кто. И тебя, мой дорогой, посадят на лет 6
⠀
—Инвалид без лекарств? Лечиться нечем?
⠀
Продолжение 👆🏻 | Posted on 18/Feb/2020 00:16:38