Taisiya Sheremet

Taisiya Sheremet Instagram – Честно… я переписываю этот пост раз двадцатый и все еще не знаю что ж мне блять сказать… В сущности нечего, я просто хочу чтобы вы знали — государство в очередной раз пытается нас убить. Нас 4.000 человек на всю Россию, у каждого из нас муковисцидоз
⠀
Муковисцидоз без адекватного лечения это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы. Сами посудите:
⠀
Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли… Ну а конец вы знаете, в России он наступает в 18-20 лет
⠀
Страшно ведь так?
А знаете что еще страшнее?
⠀
Знать, что с муковисцидозом можно жить иначе, знать что во всем цивилизованном мире уже нет этих ужасов. Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ пациенты счастливо живут до пенсии. Здорово правда? А вот у нас не здорово, у нас страшно, у нас государство насильно вписывает тебя в тот сценарий с мучительной смертью от удушья
⠀
…
⠀
У муковисцидоза есть стандарт лечения:
⠀
▫️Фармакология: ферменты для набора веса, высококалорийное белковое питание, доступные оригинальные антибиотики, чтобы уничтожать инфекцию в легких, препараты для печени и почек, препараты для разжижения мокроты
▫️Приборы и расходники: ингаляторы, тренажеры дыхания, дренажные батуты и жилеты, пульсоксиметры, гастростомы, инсулиновые помпы, а еще трубки, переходники, сменные блоки и фильтры для всего этого
▫️Услуги: скрининг, полное обследование раз в полгода, регулярные биохимии и посевы. Еще помощь врачей, медсестер, физиотерапевтов и психологов. ▫️Специальные больницы для МВ больных в которых стерильно и нет перекрестного инфицирования
⠀
И этот стандарт работает, да он не устраняет первопричину, но зато сводит последствия болезни к минимуму. Эту терапию в полной мере уже сейчас получают люди
⠀
Далее | Posted on 23/Nov/2019 14:00:34