Sabrina Perquis Instagram – Aujourd’hui partout en France ont lieu
“Les Virades de l’Espoir”,
journée nationale de loisirs, de mobilisation et de collecte permettant à tous de lutter contre la mucoviscidose organisée par l’association @vaincrelamuco
Cette semaine à l’occasion d’ un sujet pour le JT de la chaîne M6, j’ai eu l’occasion de rencontrer Louis, un garçon formidable et adorable qui va bien , il fait partie des 40 % des patients bénéficiant du nouveau traitement (une trithérapie révolutionnaire mise sur le marché depuis 2020) : Kaftrio qui améliore la vie des patients et freine la maladie.
Mais surtout j’ai aussi eu l’occasion de m’exprimer en tant que personne « greffée » qui ne bénéficie pas des nouveaux traitements (il y a bien des recherches en cours. Néanmoins, cela reste compliqué pour les greffés pour différentes raisons) et pas que, puisquetous les patients ne peuvent pas bénéficier de ce traitement, comme ceux qui ont une mutation rare de la Mucoviscidose et ceux qui attendent après des accords ,des négociations …Il est donc important de rappeler que malgré ces avancées remplies d’espoir, aucun patient ne doit être mis de côté …
Et il est important que tout le monde soit bien informé…. Le terme « Traitement révolutionnaire » est à prendre avec précaution car notre combat est loin d’être terminé. Nous avons encore besoin de vous sur les évènements, de vos dons et de votre soutien envers nos associations pour que nous puissions tous en finir un jour avec la Mucoviscidose.🙏
Ensemble tout est possible ✨💪
Des participants ? Si oui où ?
#muco #mucoviscidose #virades2022 | Posted on 25/Sep/2022 13:34:51
