Enora Malagré Instagram – Aujourd’hui c est la journée mondiale contre l ‘endométriose. Je suis en colère . J’en parle énormément ici , j’essaie au mieux de vous informer, de vous aider , je vous lis , nous partageons notre souffrance commune et nos astuces pour tenir . Merci . Merci d ‘être si courageuses et de m’aider à donner de la voix . Ce combat je le mène main dans la main avec @ceciletogni , la présidente d’ @infoendometriose . Avec les asso de patientes comme @endofrance . Sans elles , sans leur investissement, sans le soutien des gynécos qui se battent également désormais à nos côtés nous serions au point mort . On ne peut compter que sur nous . Je suis en colère . On ne peut pas compter sur le gouvernement, qui , il y a 1 an nous avait promis monts et merveilles en mettant en place une soit disant stratégique nationale .1an après … RIEN @emmanuelmacron . Marlène Schiappa qui est tout de même la secrétaire d’état à la vie associative ne nous a jamais reçu .Jamais ! Elle n’a pas non plus daigné venir à l’énorme rassemblement que nous avions organisé au Palais de Tokyo , en octobre dernier . Pour la première fois , 500 patientes réunies , des médecins et toutes les assos , des membres de l’ONU ! Et aucun membre du gouvernement …. personne ! Aujourd’hui, la ministre isabelle Rome a bredouillé 3 mots sur Twitter histoire de dire qqch ….. mais non, ce gouvernement ne nous accompagne pas comme il le prétend , et j’ai moi-même été bien naïve …. nous avons juste été récupérées politiquement . Alors aujourd’hui je suis triste et en colère . Plutôt que de parader sur les plateaux télés et dans les soirées caritatives où les tapis rouges et les people vous font de l’œil , plutôt que de créer des podcasts , plutôt que d’écrire des livres qui enfoncent des portes ouvertes , mesdames … mettons nous à la table et avançons ! Car Croyez moi il y a beaucoup à faire . La recherche , la prise en charge ( car les soins annexes Sont hors de prix et non remboursés , l’ALD n’est pas la solution ) , la sensibilisation etc … au boulot!!!!! Aujourd’hui on connaît cette maladie , on la soigne ( éventuellement) mais ON EN GUÉRIT PAS !Bougez vous !Ou alors démissionnez , et laissez la place !