Ayşenil Şamlıoğlu Instagram – Benim çok sevgili bir dostumun yeğeni,takip ve desteğinizi esirgemeyin lütfen,teşekkür ederim.
@kuzeyalazumit.sma Minik meleğimiz canımız oğlumuz Kuzey Alaz’a 14 günlükken SMA TİP1 teşhisi kondu ve Türkiye’deki spinraza tedavimizin ilkini 21. Günümüzde aldık. Eğer sadece Türkiye’deki tedavisi ile ilerlersek 15 gün aralıklarla İlk 4 doz spinraza tedavisinden sonra 4 aylık periyotlarla bu tedaviyi ömür boyu alması gerekebilir.
Bu tedavideki uygulama ise oğlumuzun belinden omurilik sıvısı alınarak içine ilaç enjekte edilip bebeğimize tekrar geri enjekte edilerek yapılıyor.
Bunu yazarken bile ellerim titriyor.
Biz anne ve babası olarak oğlumuzun yaşıtları gibi yaşayabilmesi için yurtdışında gen tedavisi alarak aslında tamamlayıcı tedavisine kavuşmak istiyoruz.
Bizim sınavımız zorlu bir sınav, Allah sınavımızı kolaylaştırsın. Biz bir yola girdik ve sizlerin desteği ile en kısa sürede tedavimize ulaşacağız. Oğlumuz canımız da size bu sayfadan gülen, koşan videolarını paylaşacak 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Valilik onaylı hesap bilgilerimiz:
Ziraat Bankası – Kuzey Alaz Ümit
Faaliyet No: 59.2024.1042
TL: TR 930001009010659306705001
Dolar: TR660001009010659306705002
EURO: TR390001009010659306705003
Desteklerinizi bizden eksik etmeyin 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
#sma #zolgensmatürkiyeyegelsin #zolgensma #spinraza #kazanacağız | Posted on 02/Mar/2024 00:48:01
